Hace ya varios años que es parte de nuestras vidas la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa Convivir con una patología crónica significa luchar, sortear obstáculos, aspirar, soñar, investigar, informar, llorar, reír, caminar, sufrir, volar… una experiencia de aprendizaje continuo.
Han sido años de entrar y salir del hospital, estudios y la incertidumbre que toda enfermedad crónica implica. Una nueva mirada frente a nuestra realidad. No es sencillo, ya que desde el comienzo ha sido un camino desconocido lleno de nerviosismo, ansiedad y angustia. Donde la pregunta constante fue Para que? Para que nuestros hijos deben pasar por tanto dolor físico y emocional?.
Esta enfermedad vivirá con ellos toda su vida. Nuestro fin como padres será acompañarla y acercarle las herramientas necesarias para obtener una adecuada calidad de vida y su mayor bienestar emocional.
Nuestros adorados hijos, gracias a su inocencia y la experiencia de niños, no proyectan a largo plazo, no se sentencian al futuro imaginario. Simplemente viven lo que les toca vivir y dejan que el tiempo y nosotros los guiemos en el camino. Me costó tiempo comprenderlo así. Fue más mi propia vivencia del diagnóstico la que me atemorizó que lo que ellos como niños han vivido. Y no lo minimizo, oír a un hijo en un hospital pidiendo, suplicando irse de allí es una sensación difícil de olvidar, pero si yo hubiese podido también hubiese salido corriendo. Que no darías por tu hijo? Es una sensación inexplicable. Calma, todo se supera. Para llegar al siguiente paso es preciso haber dado el primero.
Yo estaba muy centrada en este diagnóstico, hasta que un día la vida me mostró que no podemos dominarla por cojones (como diría mi adorado Pa). Porque puede volver a sorprendernos. Y así fue como nuestros hijos después de dos años sin recaídas, en estado de remisión y que fuera necesario ingresarlos al hospital, vuelven las dolorosas recaídas, sometidos a complejos y dolorosos procedimientos y otra vez en el mismo hospital a la espera de un resultado para afrontar un nuevo diagnóstico. Y la pregunta apareció otra vez…
Para que? Que debemos aprender en esta vida
Hoy han pasado tres meses de aquella larga hospitalización de 45 días
Esta es Nuestra vida. Un desafío constante. Lo importante es estar bien parado para afrontarla aunque hay días que cuesta mucho. Poseer una batería de herramientas que a la hora de la verdad podamos poner en funcionamiento. Nada evitará el dolor, eso ya lo sabemos.
Cada día les ofrecemos a nuestros hijos la posibilidad de vivir con satisfacción, una mirada segura sobre sí mismos. Una mirada profunda sobre sus propias capacidades, afianzándolos en ellas. Viéndolas como una fortaleza y no como una debilidad. Siempre con la verdad.
Recuerdo que en medio del huracán de ese día alguien cercano me dijo… “ellos son especiales y verás cómo podrán mirar la vida de un modo diferente. Su experiencia los fortalecerá”. Y tenía razón. Recién ahí comprendí el significado del término “capacidades especiales”. Y fue entonces cuando comencé a mirar desde otra óptica esa definición, que hasta ese momento me sopesaba (las personas con “Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosas” La pregunta ahora es, que connotaciones se le atribuyen al término “capacidades especiales”? Y a esto me refería cuando mencionaba la necesidad de educar a nuestros hijos sobre sus capacidades como una fortaleza y no como una debilidad. Las capacidades especiales fluirán, dejemos que así sea.
Mis hijos son “especiales Su fortaleza los hace especial y su EII también.
Nuevamente estamos uniendo esfuerzos y organizándonos con mucha ilusión y energía, Rifa a beneficio y Fonda Solidaria Cueca y Corazón
Animamos e invitamos a todos familia, amigos, conocidos a colaborar con un granito de arena y así poder financiar el costoso tratamiento de nuestros hijos
Gracias desde el corazón de nuestra familia Cristian, Paula, Tomás E Isidora |
"Hoy después de 1 año y medio de lucha con nuestro adorada Isidora manteniendo este Sitio Web a disposición de ustedes para contarles nuestra historia y la lucha en la que estamos dandoles a conocer la enfermedad de nuestra hija que hoy tiene 4 años 1 mes padece de síndrome linfoproliferativo auto inmune, junto con ello neutropenia crónica"
Somos dos padres jóvenes profesionales, Isidora es nuestra segunda hija.Desde el momento en que te dicen el diagnostico, se atraviesan diferentes fases. Pasas por la desesperación, la depresión, hasta llegar a la asociación y comprobar que hay muchas personas que han pasado o están pasando lo mismo que tu.No hemos descansado buscando respuestas, consultando en diferentes países,a traves de la web a demás de investigar sobre el tratamiento, nuevos exámenes, especialistas y soluciones para la vida de nuestra pequeña princesita
La enfermedad es de origen genético, (ALPS, sigla en ingles) que define al síndrome linfoproliferativo auto inmune.
Los linfocitos y otras células del sistema inmune sufren lo que se denomina como muerte celular programada o "apoptosis" Normalmente, en el timo, los linfocitos son entrenados para reconocer lo propio de lo extraño. Aquellos que reconocen lo propio son llamados linfocitos auto reactivo y son eliminados inmediatamente. En los pacientes con ALPS, este mecanismo de eliminación se encuentra alterado. Los linfocitos auto reactivos persisten en la circulación, propagándose en los órganos linfoides como el bazo y los nódulos linfáticos, produciendo auto inmunidad.
Este diagnostico se llego después de cerca de un año de hospitalizaciones y estudios, en el hospital clínico de la Universidad Católica. Resulta complicado seguir en Chile el caso de Isidora ya que esta enfermedad aun no está el 100% diagnosticada por ser nueva y no tener claro el Fenotipo.
Hemos hecho rifas, función de teatro para niños, un bingo y una tocata con seis bandas chilenas ,rifas y otra rifa que ya esta en circulación ...Aún queda mucho camino por llegar a la meta
Nuestro objetivo es lograr reunir los fondos necesarios para poder viajar al extranjero y realizar los estudios necesarios a nuestra hija.
Su contribución no sólo será reconocida en la pagina web de Isidora http://isidora.sick.cl, sino que contribuirá a la realización de este viaje y por ende a la calidad de vida de nuestra pequeña hija
No duden en comunicarse con nosotros para cualquier comentario, o bien, darnos una respuesta, a través del número telefónico |
